工作坊

工作坊@教會分享

日期 : 3, 10 & 11-06-2017

時間 : am & pm

HKASF成立以來,不斷透過唔同渠道,推介天使綜合症,我地堅守信念,四出分享我地嘅故事,只望能令社會大眾認識、接納及關懷罕見病患。

我地試過去大學演講、中學搞活動、公司做路演,甚至到婚宴做嘉賓。今次,好榮幸接受基督教迦南堂嘅邀請,到不同堂區作巡迴分享。

Hong Kong Angelman Syndrome Foundation - 香港天使綜合症基金會創辦人,Joe & Joson 以病人家長嘅身份,分享照顧長女患有罕見病患嘅點滴,以及創辦HKASF嘅由來。

歡迎重溫分享片段 :
Session 1: 3/6/2017 基督教迦南粉嶺堂(祥華邨) https://youtu.be/jN0Ks4zN03A
Session 2: 10/6/2017 基督教迦南太和堂(挪威國際學校) https://youtu.be/FBYd3RqTjZw
Session 3: 11/6/2017 基督教迦南沙田堂(海福花園) https://youtu.be/4Oois4ln1aE

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小天使暑期游泳訓練班 2017

HKASF小天使習泳班,又開始啦!

小天使因腦部發育遲緩及缺失,一般大肌小肌嘅控制上比較弱一點,平衡力也較差,導致走路起來經常左搖右擺,東歪西倒,別名「快樂木偶症」因而得名。

隨著醫學及治療方法不斷改善,年輕一輩嘅小天使在走路方面,近年已有顯著嘅改善。

其中最有效嘅訓練之一,就是游水了。游水不但止強身健體,對加強小天使平衡力及大小肌肉嘅能力有莫大嘅幫助,也是舒緩小天使腦抽筋,釋放腦電流嘅良方。

從六月起,我地每星期也會組隊結游,歡迎各天使家庭參加,大家要加油呀!

日期 : 01-06-2017 - 30-09-2017

時間 : 下午

HKASF小天使習泳班,又開始啦!

小天使因腦部發育遲緩及缺失,一般大肌小肌嘅控制上比較弱一點,平衡力也較差,導致走路起來經常左搖右擺,東歪西倒,別名「快樂木偶症」因而得名。

隨著醫學及治療方法不斷改善,年輕一輩嘅小天使在走路方面,近年已有顯著嘅改善。

其中最有效嘅訓練之一,就是游水了。游水不但止強身健體,對加強小天使平衡力及大小肌肉嘅能力有莫大嘅幫助,也是舒緩小天使腦抽筋,釋放腦電流嘅良方。

從六月起,我地每星期也會組隊結游,歡迎各天使家庭參加,大家要加油呀!

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工作坊@小天使剪髮班

HKASF係2017年訂立了一個長遠目標,銳意行前一步,踏出關愛社群。憑著堅毅不屈嘅信念,推己及人嘅精神,籌劃「關愛一站通」。

然而,服務及支援天使家庭嘅熱誠從未冷卻,我地四出硏習及請教,希望能改善小天使嘅生活起居及學習能力。

小天使生性好動活躍,但欠缺安全感,好多平常不過嘅生活事情,好似「剪頭髮」,對於天使家庭卻是一件苦差。

日期 : 30-05-2017

時間 : 13 : 30 - 16 : 30

日前,我地就為一班天使家庭搞左個剪髮班,希望能為天使家長提供免費教學,自學自用。

特別鳴謝Uncle Ben嘅義務教導,還贊助所有修剪工具予天使家庭。HKASF嘅成就,全賴有你地一班亦師亦友全力支持!

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治療工作坊 @足部護理、脊椎治療及保健教學班 #3

由HKASF舉辦,第三次足部護理及脊髓定期檢查工作坊,於昨日順利完成了。

多謝「足科矯形有限公司」一如既往嘅周到安排及善心贊助,為我地提供專業檢查及建議;年半以來,一直為改善大天使嘅情況不遺餘力,也致力為小天使嘅成長而費煞思量。

日期 : 09-04-2017

時間 : 14 : 30 - 17 : 00

值得一提,今次還有剛確診嘅小天使,第一次參加我地嘅工作坊,感激各天使家庭嘅信任、堅持與認同,HKASF會繼續努力,以支援及改善小天使嘅能力及生活質素為目標,我地相信,明天一定會更好,大家要一同加油呀!

特別鳴謝足科矯形有限公司
www.ezped.com
www.spine-tech.com

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工作坊@大學演講

HKASF除左有我地熱心嘅內閣組員,常常不辭勞苦為小天使及家庭賣力;還有一班強勁嘅顧問團隊,事事為推動天使綜合症而奔波。

日期 : 01-03-2017

時間 : 15 :30 - 17 : 00

今次,多得兩位HKASF醫學遺傳科嘅顧問,鍾侃言醫生及陸浩明醫生嘅串連及安排,我地有幸到訪香港大學專業進修學院,為一班資深現職醫護人員作分享演講。

席間除了推介天使綜合症及HKASF外,也分享了我地作為病人家長喺照顧小天使時嘅心路歷程,以及交流病人家長對醫護人員嘅期盼;正如鍾醫生所言,分享及交流,永遠都係最佳嘅學習方法。

HKASF會懷著歉卑嘅心,繼續努力,廣播種子,虛心學習!

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2017世界罕病日研討會

為推動大眾對罕見疾病嘅認識及關愛,歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)自2008年起,於每年二月嘅最後一日,均會訂定為「世界罕病日」。

香港罕見疾病聯盟 (HKARD)每年也藉此機會舉行硏討會,廣邀及串連香港各罕見病患嘅組織或家庭互相交流、討論及倡議政策。今年,香港天使綜合症基金會 (HKASF) 有幸成為支持機構之一 ,參與由HKARD舉辦,日前於香港城市大學舉行嘅2017世界罕病日研討會。

日期 : 25-02-2017

時間 : 14 : 00 - 17 : 30

研討會目的為教育及提昇公眾對罕見疾病的關注,逐步爭取社會在資源和政策上加強對罕病的支持。與會者除有各罕病協會代表外,還有病友、家屬、醫生、學者、政府官員、醫管局代表、科研製藥業代表,在場與會者對精彩又有啟思的演講都獲益良多。其間,我地HKASF也協作於工作坊中,病人組織嘅分享環節,學習之餘也用行動以表支持。

研討會後,我地更得到HKARD承諾安排與HKASF交流及提供意見,全力支持我地編寫「全球天使綜合症名冊」(Global AS Registry )希望項目能盡快落實,順利開展。病人名冊將會是HKASF今年重點工作之一,我地是華裔社區現時唯一認可收集AS 數據的機構,透過收集中港台地區有關AS的病例,建立一個屬於華裔人口的數據用作進一步的醫學研究。

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工作坊@香薰治療講座 (Part II)

芳療講座第二講

經過上次嘅理論及歷史背景介紹,大家對芳療嘅認識確實提升了不少。今次再深入淺出介紹芳療嘅效用及手法,也針對小天使嘅病患提供合適嘅建議,我地一班天使家庭也因此而獲益良多。

特別鳴謝講師Debby以及充當小model嘅Jayden仔,為我地即席示範,讓講座得以順利進行,完滿結束。

日期 : 26-11-2016

時間 : 10 :00 - 12 : 30

DEBBY LAI
Ph.D., CIT Specialist, C.I. (Practice)
CIT - Clinical Information Technology Specialist
- 高級臨床肌能信息檢測師
C.I. - CARE Instructor (CARE stands for The Center of Aromatherapy Research and Education)

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推廣天使綜合症大學講座

HKASF一直致力向社會各界推廣天使綜合症,日前有幸被邀到香港公開大學作訪,分享我地嘅一點信念及歷程。

面對一班未來醫護界嘅翹楚,我地呢兩個客席講師確實有班門弄斧之嫌;仍盼望我地嘅點滴能令大家對天使綜合症有多一點了解、關愛及包容,更能鼓勵及喚起莘莘學子對社區服務多盡一點責任,延續香港嘅大愛精神。

我地會努力不懈,繼續用行動感染所有身邊人!

日期 : 21-11-2016

時間 : 0930 : 1045

YouTube Link : HKASF seminar @ HKOU

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工作坊@香薰治療講座 (Part I)

許多天使綜合症患者都喜歡觸覺和嗅覺嘅感官體驗,呢d感官體驗有助於放鬆丶合作和聆聽。近年香港興起用精油作治療,我地亦有不少家長有使用香薰治療嘅習慣,部份家長更認為按摩和芳香療法可以改善小天使嘅多動和專注力。

咁究竟乜嘢係香薰治療?
香薰治療係從地球表面嘅天然植物中,選取一些有治療價值嘅植物,攝取其精華以作人類治療整體健康之用。精油可以增加身體嘅免疫能力、預防疾病侵襲、改善生理上嘅健康狀況、平衡心理和情緒狀態、回復精神,係治理人類整體健康嘅一門科學。

但係市面上嘅品牌及技術可謂五花八門,無論係產品嘅質素以致治療師或用家嘅手法也直接影響芳療嘅效用,稍一不慎,甚至會弄巧反拙對小天使做成傷害。

HKASF一直以病患家長第一身出發,只要係對小天使有幫助的,我地都願意多聽多學。既然芳療對小天使有效,我地又豈能錯過?我地一直四出搜籮,希望可以安排及邀請呢方面嘅專家為我地舉行講座,提供專業及客觀嘅概念,讓小天使家長認識更多,再作進一步嘅研習。

日期 : 19-11-2016

時間 : 10 :00 - 12 :00

幾經張羅,終於搵到專家中嘅專家,人稱精油百科全書嘅Debby為我地開講座。
Debby Lai,

Ph.D., CIT Specialist, C.I. (Practice)
CIT - Clinical Information Technology Specialist
- 高級臨床肌能信息檢測師
C.I. - CARE Instructor (CARE stands for The Center of Aromatherapy Research and Education)
-美國芳療研究教育中心認可專業導師

盼望透過Debby專業嘅講解及指導,能為天使家庭對香薰治療有更深入嘅了解,最終目標當然係希望能夠利用芳療呢種另類治療,能夠改善或減輕小天使因病患帶來嘅後遺。

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治療工作坊 @足部護理、脊椎治療及保健教學班 #2

我地得到足科矯型有限公司嘅贊助,免費為小天使進行定期檢查,不經不覺已經黎到第3次了!

今次有李嘉瑜脊醫為小天使做脊骨檢查及評估。足部就由腳部專家Daniel Pang負責,為我地檢查及挑選合適鞋墊。脊部矯正支架就有足脊矯形師Wing Yan。再次感謝足科Agnes及所有同工嘅悉心安排及專業評估,雖然只是短短幾個月,我地已經明顯睇到小天使嘅改善及進步。

為加強脊柱保健,今次除了檢查外,足科更特別邀請到施羅特運動治療師(Miss Dark Yuen)為我地提供一堂保健教學,教我地一d簡單保健動作及正確姿勢;看見所有天使家庭投入接受及學習,樂也融融呢!

還有一班香港公開大學嘅醫護學生作義工探訪,關愛...就由身體力行開始。

一切很美,只因有你地!

日期 : 25-09-2016

時間 : 14 : 00 - 17 : 00

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天使綜合症推介會@沙田獅子會

暑假過後,我地又馬不停蹄地繼續推廣及介紹天使綜合症,也不斷尋求更多合作機遇,為未來嘅計劃打拼。

日前,我地一班內閣有幸被邀請到沙田獅子會進行HKASF嘅路演推廣;獅子會嘅名聲喺香港可謂無人不曉,今次認識到的前輩,全部更係會內響負盛名及熱心公益嘅巨頭子,要喺佢地身上班門弄斧確實有點失禮,但感邀會長Sophia及一班資深前輩嘅寵幸,除了用心聆聽我地嘅需要,更樂意分享一d服務社區嘅心得,教我地好好上了一課!

我地深信,係一班前輩嘅教導及引領下,HKASF同沙田獅子會,好快就會有具體嘅合作計劃,很是期待呢!

日期 : 06-09-2016

時間 : 19 : 00 - 20 : 00

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‪口肌訓練工作坊@‎Beckman Oral Motor Assessment and Intervention

大家仲記唔記得Rylee 呀?
係<沒有牆的世界V>「天使的詩篇」入面夢境中詩篇嘅作者呀,佢係一位11-12歲嘅小天使,識打字表達!

佢話當佢腦袋好混亂時佢媽媽用Beckman 手法按摩後,佢會覺得平靜返,有返條理同好自在!

話說當佢6歲時媽媽曾經幫佢按過(當時佢未懂表達,而佢媽媽按咗幾星期後就無按,因為媽媽覺得無用,以為作用只是收口水,但口水繼續流,所以停咗。直到幾年後,佢懂表達,佢向媽媽示意非常需要呢套按摩!)

消息一傳出,天使家庭當然歡喜若狂啦...!

姑勿論成效有幾大,HKASF 抱著凡事皆可能嘅冒險精神,當然唔會放過任何幫到小天使嘅機會。我地四出搜尋全球有專業資格教Beckman 嘅導師,皇天不負有心人,終於比我地聯絡上全亞洲唯一認可專業資格可教授 Beckman Oral Motor assessment & intervention 的導師 Stephen Chan

HKASF好榮幸可以邀請到 ‪#‎CREST‬ ‪#‎童步復康及培訓中心‬ 嘅創辦人兼一級導師,Stephen Chan 為我地嘅小天使特別編製講座及課程。今次嘅講題係想引進一種係香港仍鮮為人知嘅口肌訓練評估及治療方法(Beckman Oral Motor Assessment and Intervention ),希望能改善小天使嘅口肌及語言能力。

日期 : 20-08-2016

時間 : 10 : 00 - 12 : 30

雖然只係短短兩個多小時嘅介紹及講解,卻令到我地一班小天使家長對 Beckman 以至口肌訓練都有了新的體會及理解。講座後,我地更馬上邀請Stephen為小天使安排進一步評估及相討舉辦訓練班嘅可行性。雖知係香港要舉辦一d 唔普及嘅項目,無論係資源配套以至課程編製也非易事,但我地仍會努力不懈,希望係不久嘅將來,能夠協作開班,除了令小天使受惠,也希望令更多不幸患上口肌、呑嚥及語言障礙嘅病患者,有著更好更多嘅治療及服務!

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基因解碼揪出罕見遺傳病產前講座

「天使綜合症」被醫學界界定為罕見遺傳病,但其實大家一直對呢個病名有所誤解。

天使綜合症係源於DNA基因突變,97%嘅病患者也並非由母系或父系遺傳得來的,只是所有DNA病變嘅疾病,都會被歸類為"Genetic disease",中文名稱就被譯為「遺傳病」了。

HKASF 積極與不同界別嘅醫學團隊及組織合作,藉此讓社會大眾能認識及關注罕見病患。我地更協作舉辦醫學講座,日前伙拍高錦安婦產科醫生,出席由健康創富雜誌主辦,為準爸爸媽媽提供的產前硏討會,透過增加大眾嘅認知及了解,提高對罕見病患嘅關注及需要,爭取更多資源,説不定假以時日能向DNA突變病患說不!

日期 : 10-08-2016

時間 : 19 : 30 - 21 : 00

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治療工作坊@嬰幼兒心理發展協會 (CPDA)

HKASF 好高興能夠同「嬰幼兒心理發展協會 」(CPDA)合作,為小天使度身訂造專業課堂。

小天使訓練workshop

全期8堂,每堂1小時,每堂都包括體能、小肌、專注及社交遊戲,特別適合我地一班學緊企、同行嘅小天使,遊戲會因應參加的小天使特別設計,目標是能夠讓小天使在現有能力上再加以提升。

由於5歲至6歳是在特殊幼兒中心的最後訓練階段,所以我地特別安排在暑假期間讓小天使可以繼續有適當嘅訓練,希望能夠看到小天使自己成功踏出穩健的第一步。

(課堂費用全數由HKASF籌募經費支出)
有關CPDA,可瀏覽 www.cpda.com.hk

日期 : 02-08-2016 - 28-08-2016

時間 : 11 : 45 - 12 :45

不經不覺,暑假就快完結了!

我地為小天使精心打造嘅暑期OT訓練班也近尾聲了。HKASF 好高興能夠同「嬰幼兒心理發展協會 」(CPDA)合作,為小天使度身訂造專業課堂。看見小天使嘅進步,亦引証今次試驗嘅成效;特別鳴謝Mousse老師及各導師嘅專業、細心及耐性,我地會再接再厲,為小天使物色更多更好嘅訓練。

暑期班其實只是一個開始,我地會積極爭取及安排將訓練轉成恆常班,繼續為小天使嘅各種需要提供合適及針對性支援。

我地嘅第一個目標,希望看到所有嘅小天使能夠成功踏出穩健的第一步。

信念... 就由堅持開始!

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牙齒保健 「工作坊」@香港大學菲臘親王牙科醫院

牙齒保健 「工作坊」

HKASF聯同香港大學菲臘親王牙科醫院合辦一個工作坊,為19歲以下嘅小天使檢查牙齒。
今次活動可為參與嘅小天使開新檔,為天使家庭提供多一個平台保健及護理牙齒,參與後若認為服務合適,更可以安排定期檢查及覆診。

日期 : 28-07-2016

時間 : 09 : 00 - 11 : 00am

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小天使暑期游泳訓練班

日期 : 01-07-2016 - 31-08-2016

時間 : 下午

絕大部分嘅小天使都有一個共同嘅習性,就是喜歡水!但其實水對小天使並不限於喜好咁簡單,天使綜合症嘅患者由於免疫力、平衡力、肌張力以至安全感嘅不足,經過好多臨床驗證,小天使最好嘅運動及訓練,就是游水...

HKASF暑期第一激,積極鼓勵小天使多進行水上活動,我地每星期都會有小天使游泳訓練班,看見小天使嘅進步,就是我地最大嘅原動力!也希望可感染其他同路人繼續努力,勤有功,冇僥倖!

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兒童健康成長座談會@《精靈一點》‧健康你主場 「特別的愛」

全賴各內閣及義工團隊嘅群策群力,以及社會各界嘅支援及鼎力支持,令HKASF得以完成一個又一個嘅創舉。我地受到廣泛討論、關注及讚賞,成就了多個成功嘅活動之餘,也為HKASF奠下良好嘅基石,穩固嘅根基,令今後嘅HKASF已係社福界嶄露頭角,實在係一個好嘅開始!

然而,我地並不會就此罷手,未來嘅日子我地仍希望把握機會做多一點教育及推廣,以至落實一d長遠計劃,真正達至支援天使家庭嘅理念及目標。

言猶在耳,我地日前被邀請出席由香港電台舉辦《精靈一點》‧健康你主場 「特別的愛」兒童健康成長座談會,席間有各界別嘅醫生及心理學家提供專業嘅講解,也有嘉賓分享照顧特殊需要小朋友嘅點滴。

日期 : 12-06-2016

時間 : 14 : 30 - 16 :30

密切留意,六月十二日下午一點至三點係香港電台第一台《精靈一點》節目中,有座談會內容嘅轉播。
歡迎到以下網址
http://programme.rthk.hk/channel/radio/programme.php?name=radio1/healthpedia&d=2016-06-14&p=6794&e=&m=episode

收聽節目重溫

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治療工作坊 @足部護理及脊椎治療 #1

今年2月,我地破天荒為小天使擧行了一個足部護理嘅工作坊。呢次亦係我地第一次為天使病患者嘅特徵及病患問題,提供支援及治療服務。

由最初接觸足科矯形有限公司商談有關足科對小天使有何幫助,至初步評估、檢查、及對我們的建議,實在獲益良多。

及後於日前嘅復活節假期,感激足科特意安排,我地率領左10個小天使家庭,一行卅幾人,再次到足科位於灣仔嘅治療中心進行一個更全面嘅治療工作坊。

日期 : 28-03-2016

時間 : 15:00 - 18:00

今次,除了足部護理,還伸延至脊骨檢查。一班專業嘅治療師,細心地為小天使們逐一記錄、檢查及評估,要知道我地日常要帶佢地接受檢查實非易事,但原來集體檢查會令到小天使個個有樣學樣,好容易就適應落黎,加上各天使家庭的互相配合及照應下,讓佢地在快樂嘅環境下順利完成整個過程,今次嘅工作坊確實給予我地一個很寶貴嘅經驗。

特別想係度多謝Agnes嘅串連,促成整個計劃及工作坊。盼望以後有更多機會向你地學習,在你地嘅專業監督、建議及指導下,相信小天使們嘅足部及脊骨問題必定會大大改善!

謹代表HKASF嘅小天使們及其家長再次多謝足科矯形有限公司對我地嘅支持。您地嘅愛心,將成就小天使們健康成長。

足科矯型有限公司
www.ezped.com
www.spine-tech.com

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工作坊 @足部護理及脊椎治療

小天使絶多飽受扁平足及腳歪嘅困擾,行得唔好,久而久之,個個都行到挖下挖下,之後就影響脊骨,造成脊柱側彎⋯⋯大天使多數都有此問題...

有見及此,HKASF 在這多月來不斷洽談到各足部護理及脊椎治療公司,要求協助。感激足科矯型有限公司嘅支持,樂意為我地個會提供一站式服務,包括提供講座、單對單專業評估、綜合各項測試後,再為我地提供合適見議及教導我地一些運動加以配合,希望能夠幫到天使們健康成長!

終於係日前,我地一班小天使及家庭浩浩蕩蕩來到足科矯型位於灣仔嘅診所,為我哋嘅天使們提供初步評估,看到治療師嘅專業指導以及負責人嘅細心講解,一個實用且充滿歡樂嘅工作坊就此圓滿結束了。

日期 : 06-02-2016

時間 : 16:00-18:00

及後公司更承諾會為所有天使提供每年一次免費跟進。並會為發育中嘅小天使紀錄及監察整個成長過程,以及盡可能提供最合適嘅矯正或治療。

足科矯型有限公司
www.ezped.com
www.spine-tech.com

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工作坊 @小天使參觀特殊學校

所選學校:臻和學校,靈實恩光學校,明愛樂勤學校

日期 : 13-11-2015

時間 : 08:45 -17:45

小天使雖然注定要入讀特殊學校,但我們也如普通的父母一般,一談到小天使的教育、選校的問題,也會變身怪獸家長! 為了讓家長們能親身了解特殊學校,HKASF便在11月13日安排了參觀特殊學校同樂日。我們一行五個小天使參觀了三間不同區域的嚴重智障學校,行程非常緊密!其實,在有限的資源下,香港仍不乏有心的教育工作者,不同的學校更是各有特色。參觀完畢,不覺已經天黑,小天使家長這天特地請假,邊走邊談邊說笑,也一同渡過了愉快的一天!

稍後,我們的網站會有另文更詳細介紹特殊學校的特色以及小天使的需要,請大家密切留意!

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工作坊 @香港理工大學職業治療學系

HKASF一向致力提倡90後,讓他們多了解、接觸及參與小天使的病徵、家庭以至所有事奉。今次有幸獲得理工大學職業治療二年級學生的邀請,為我們舉行一個小規模的訓練工作坊!
透過遊戲,了解天使病患小朋友需要,進行一次性詳細評估,並度身訂造一套專業職業治療訓練意見,供小天使及家長參考及應用。

日期 : 21-10-2015

時間 : 13:00-15:00

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工作坊 @理工大學設計學院

我們於2015年9月4日到訪香港理工大學設計學院進行了一場工作坊,是次活動除了介紹「天使綜合症」外,我們還邀請了本會顧問,耀能協會高級經理樊姑娘演講,讓學生們對特殊兒童的情況及發展有更深入的認識!在不久的將來,會有更多跟學生合作的機會!

日期 : 04-09-2015

時間 : 14:30-17:30

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