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On.cc 港故 - 女兒患罕見病不愛說話只愛笑 父:佢係我嘅小天使

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緊抱我的小天使 - 懂事的小女兒


緊抱我的小天使 - 籌謀將來的路


緊抱我的小天使 - 產前檢查


相信為人父母最大的心願,就是孩子能夠健康快樂地成長,作為兩女之父的Joson亦不例外。

Joson的大女兒詠寧,今年8歲了,智商及行為卻只像兩歲的小朋友,她面上總掛着笑臉,卻不懂說話;活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫,希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候,被確診患上「天使綜合症」。

「天使綜合症」是個罕見的遺傳病,香港目前有大約50個已知案例,源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變,導致患者腦部發展有嚴重障礙,也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑,所以有「小天使」的稱號。

痛在女兒身 傷在父母心

腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀,亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐,但係你都無咩可以做,只可以緊緊咁攬住佢,希望佢可以有安全感,同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。

詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷,因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色,Joson為免太太和小女兒受驚,便把自己和詠寧鎖在房內,直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後,Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭,心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後,詠寧的身體狀況也會退步,從前可以做到的事可能會再做不到。

無間斷照顧 捱到胃出血

除了腦抽筋之外,「小天使」大多數也有睡眠障礙,而詠寧的情況更為嚴重,每天睡兩至三小時便會起床,因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班,下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練,而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活,可以一個月已經受不了,但這樣的日子,Joson兩夫婦卻持續了兩至三年!鐵人終究也會有倒下的一天,終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候,醫生不批准他離開,要他立即入院,可是Joson卻拒絕入院,全因他要照顧女兒,最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。

耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒

「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返,我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上,點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病,Joson一家試過用盡所有積蓄,舉家到加拿大生活一個多月,向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法,累積了各種經驗,終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。

成立病人組織 幫助更多同路人

一次與太太無意的閒談,令Joson萌生成立病人組織的念頭,希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者,幫助他們走過最黑暗的日子,令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前,他們成立了「香港天使綜合症基金會」。

來到今天,Joson把愛傳得更遠,不單為「天使綜合症」的病患家庭服務,還擴闊了服務對象,與不同罕有病患並肩同行,希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會,希望喚起大眾對罕見病的關注,令大眾對不同的罕見病多點理解,少點奇異的目光。

「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱,但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現,正正係比咗我哋一個機會重新出發!」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘,帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事,希望大家認識這個「超人爸爸」之餘,亦對「小天使」有更多的了解。

【121「罕愛同行」博覽會】
日期:2018年12月1日(六)
時間:12:00-18:00
地點:九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址:http://oneclickcarehk.com/121expo/

On.cc | 11-11-2018