籌款活動

Angelman Walk 2018 (香港站)

返回

[香港 – 2018 年 6 月 5 日] 香港天使綜合症基金會 (簡稱 HKASF，下稱本會) 是由香港一個病患
者家庭於 2015 年 6 月自發性成立的非牟利組織，並於 2016 年 1 月成為香港認可慈善團體之一
（91/14491）。成立三年以來，致力為天使病患家庭提供多方面支援及服務；自 2017 年，本
會開拓「關愛一站通」手機應用程式，一個專為殘疾及特殊需要人仕及其家庭而設的一站式服
務平台，讓服務範圍更廣更濶。

為體現傷健共融精神，及為來年推廣及支援工作籌募營運經費，本會將於 2018 年 6 月 16 日 (星
期六) 於香港迪士尼樂園舉行 Angelman Walk 2018 (香港站） - 「傷健同遊迪士尼」暨「關愛
一站通」啟動儀式。是次活動將會是本會本年度重點籌款項目之一，首要目的是為籌集經費去
提供關愛及支援服務，如舉辦講座、座談會等，並透過各類型的教育及分享去改善小天使們及
其他病患家庭的生活及能力。

日期 : 16-06-2018

時間 : 10:00 - 18:00

地點 : 香港迪士尼樂園

查詢 : info@hkasf.org / +852 5125 8111

HKASF 創辦人 Joson Chan 表示：「616 當日將舉行 Angelman Walk 2018 (香港站) 暨「關愛
一站通」啟動儀式。藉此一年一度的盛事，我們欣然宣布，本會「關愛一站通」項目喜獲創新
及科技局轄下「創科生活基金」支持，於 2018 年 6 月 1 日起正式成為基金受資助項目之一，為
期兩年，用作第二及第三階段的開發及營運。未來幾年，我們會竭力持續發展「關愛一站通」，
落實及執行項目內的所有內容，秉承 HKASF 之精神及理念，以提高小天使家庭的生活質素為目
標，繼而讓愛承傳，將服務範圍擴至所有罕見病患、殘疾及特殊需要人仕及其家庭，為傷健社
福界效力。」

Joson 續稱：「在今年的 Angelman Walk 2018 中，我們加插了 Walk with Angels 環節，揉合
了近年流行的「真人圖書館」而成。通過配對，將病患家庭與支持家庭分成小組，結伴同行。
病患家庭與支持家庭分別化身成圖書及讀者，在相聚中，兩組家庭以最真摯，坦誠交流讓傷健
家庭呈現他們的故事之餘，又讓支持家庭從對話及觀察中「細閱」箇中的生活點滴。透過輕鬆
但深入的交流介紹罕見或不同病患，消除大眾對殘疾或是特殊需要人士及其家庭的疑惑及偏見，
從而實踐傷健共融的理念。」

活動詳情
1000 - 1030 迎賓及接待
^集合地點及召集處設於港鐵迪士尼站出口外之涼亭

1030- 1050 啟動儀式及起步禮
i) 香港天使綜合症基金會創辦人、關愛一站通召集人 Joson Chan 致開幕詞
ii) 創新及科技局常任秘書長 卓永興先生 JP，代表「創科生活基金」致詞
iii) 香港立法會議員、關愛一站通召集人 張超雄博士，代表「病患家庭」致歡迎詞
iv) 英國保誠鑽星區區域總監 蘇日輝先生，代表「支持家庭」致歡迎詞
v) 致送感謝狀予嘉賓及贊助單位
vi) 關愛一站通啟動儀式
vii) 大合照留念
viii) HKASF Angelman Walk 2018 起步禮

1050 活動進行
第一部份 Angelman Walk - 由召集處步行至樂園入口
第二部份 Walk with Angels - 園內「同行」遊樂

1200 – 1400 午餐時間 (自由選擇)
自由活動並自行解散

當日嘉賓名單：
1） 創新及科技局常任秘書長 -- 卓永興先生 JP
2） 香港立法會議員、關愛一站通召集人 -- 張超雄博士
3） 英國保誠鑽星區區域總監 -- 蘇日輝先生
4） 雅士能基因科技有限公總經理 -- 何鈺萍女士
5） Lifewire 護·聯網傳訊及業務經理 -- 梁劍紅女士
6） 香港雷特氏症協會創辦人兼秘書 -- 徐江琼女士
7） 香港天使綜合症基金會高級顧問 -- 陳肖齡女士 BBS
8） 香港天使綜合症基金會法律顧問 -- 許允立律師
9） 香港天使綜合症基金會財務總監 -- 莊健豪先生
10） 香港天使綜合症基金會顧問 -- 樊穎欣女士
11） 香港天使綜合症基金會主席 -- 陳陳朝芸女士
12） 香港天使綜合症基金會創辦人 -- 吳芷樺女士
13） 香港天使綜合症基金會創辦人、關愛一站通召集人 -- Joson Chan

有關「天使綜合症」
天使綜合症是一種神經基因失調疾病，病徵包括發展遲緩、智力障礙、活動及平衡問題及嚴重
語言障礙，一般會在幼童 6 至 12 個月時發現患病。患上天使綜合症的幼童通常會表現愉悅，容
易興奮、大笑及經常拍手。大部份患者的睡眠時間會較少，亦較常出現睡眠問題。雖然小天使
的睡眠問題及興奮表現會隨著年紀漸長而逐漸改善，但上述提及的症狀仍會出現。目前，醫學
界尚未有治療天使綜合症的方法。

有關「香港天使綜合症基金會(HKASF) 」
香港天使綜合症基金會是由一個病患者家庭於 2015 年 6 月自發性成立的香港非牟利組織，並於
2016年 1月成為香港認可慈善團體之一（税局編號：91/14491）。旨在創立一個中英文平台，
為中港台的「天使綜合症」家庭提供支援與分享，共用治療及訓練，並透過定期舉辦活動及教
育講座，團結所有中港台的天使家庭，彼此勉勵、集思廣益，希望藉此能引起社會對「天使綜
合症」的認識及關注。HKASF 亦致力與國外的「天使綜合症」組織連結、交流及互通，期望透
過收集中港台地區有關「天使綜合症」的病例，以建立一個屬於華裔人口的數據用作進一步的
醫學研究。踏入 2017，HKASF 多走一步，踏出關愛社群，除繼續支援天使綜合症家庭外，更希
望集結社會各界有心人士，將這份愛擴展至其他罕見疾病，以至所有殘疾或特殊需要人士及其
家庭，同樣得到更多的了解及支援，達至真正的社區傷健共融，一個全天候無障礙的手機應用
程式「關愛一站通」，應運而生。
詳情請瀏覽本會網頁：http://www.hkasf.org/tc/index.php

有關「關愛一站通」
「關愛一站通」(One Click Care) 是由香港天使綜合症基金會於 2017 年開發及營運的手機應用
程式，一個專為殘疾及特殊需要人仕及其家庭而設的一站式服務平台，榮幸得到立法會議員張
超雄博士以及 Beyond Fund 創辦人鍾麗淇小姐對計劃的支持及厚愛，聯同 HKASF 創辦人
Joson Chan，三位病友家長作為召集人，加上社福界舉足輕重的團體及廿多個傷健病患組織的
表態支持，應用程式配有討論區(OCC Forum 關愛一站通- 討論區)，兼顧殘疾或特殊需要人士及
其家庭在日常生活中的需要和娛樂。「關愛一站通」項目並會循序漸進地開發及持續營運，提
供一站式免費資訊及服務，期望為社福界及傷健界作出一點點貢獻。
詳情請瀏覽網頁：http://www.OneClickCareHK.com

下載詳情 / 報名表格