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12.1 「罕愛同行」博覽會經已完結,還有為那些一個又一個動人的時刻而悸動嗎? 博覽會最矚目,我們又珍而重之的項目,就是這一本場刊! 場刊集結十多個罕見疾病及組織資訊外,還有與罕病患者、特殊需要人士及家庭息息相關的社會組織的介紹,是一份屬於罕見疾病的瑰寶!我們知道很多朋友因身在海外等不同原因而未能領取,HKASF特意把Softcopy 放上網供大家下載,那就不用害怕「走寶」啦。如果想領取一本實體場刊的話,我們歡迎大家登入「關愛一站通 One Click Care」應用程式之生活智慧支援站申領啦。 請細味!
美國 Ovid Therapeutic 及 University of Connecticut School of Medicine (康涅狄格大學) 分別宣佈其新研究項目,有助治療天使綜合症以至其他基因問題引起的病症。觀看全文可瀏覽下列網址或移至英文版網頁。(中文譯本將盡快送上)
這對我們絕對是一個天大的喜訊呢!