「罕愛同行」博覽會場刊
行為及發展方面
醫學方面
教育
成人健康和壽命方面
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天使綜合症 治療方案最新發展
「全球天使綜合症資料庫」

教育

「罕愛同行」博覽會場刊

  • 請按《了解更多》下載全本

12.1 「罕愛同行」博覽會經已完結,還有為那些一個又一個動人的時刻而悸動嗎? 博覽會最矚目,我們又珍而重之的項目,就是這一本場刊! 場刊集結十多個罕見疾病及組織資訊外,還有與罕病患者、特殊需要人士及家庭息息相關的社會組織的介紹,是一份屬於罕見疾病的瑰寶!我們知道很多朋友因身在海外等不同原因而未能領取,HKASF特意把Softcopy 放上網供大家下載,那就不用害怕「走寶」啦。如果想領取一本實體場刊的話,我們歡迎大家登入「關愛一站通 One Click Care」應用程式之生活智慧支援站申領啦。 請細味!

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行為及發展方面

  • 過度活躍

  • 歡笑和快樂

  • 智力缺陷和智能測試

  • 自閉症及相關特徵

  • 說話和語言

  • 溝通

  • 睡眠障礙

  • 性別發展

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醫學方面

  • 癲癇發作

  • 中央神經系統結構

  • 胃腸道問題和口腔運動行為

  • 步態及運動障礙

  • 外科手術和麻醉

  • 溫度敏感症

  • 生理發育

  • 色素過少、斜視和白化病

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教育

由於患有天使綜合症(AS)的兒童會面對許多獨特的生理、社會、教育、 認知和溝通上的挑戰,所設計的治療方案在本質和範圍方面必須全面。

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成人健康和壽命方面

AS 的患者在成年初期一般估計不會有心智能力退化,並且能繼續學習;而 AS 患者的生理健康亦似 乎非常不錯。

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本文為翻譯版本,僅供參考。在任何差異的情況下,以英文正本為準。 資料來源: 7th edition Facts about Angelman Syndrome by Charles A. Williams, M.D., Sarika U. Peters, Ph.D., Stephen N. Calculator, Ph.D. in 2009 特別鳴謝斯比翻譯贊助及提供專業翻譯

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天使綜合症 治療方案最新發展

美國 Ovid Therapeutic 及 University of Connecticut School of Medicine (康涅狄格大學) 分別宣佈其新研究項目,有助治療天使綜合症以至其他基因問題引起的病症。觀看全文可瀏覽下列網址或移至英文版網頁。(中文譯本將盡快送上) 這對我們絕對是一個天大的喜訊呢! https://investors.ovidrx.com/news-releases/news-release-details/ovid-therapeutics-and-university-connecticut-enter-strategic

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「全球天使綜合症資料庫」

  • #Global Angelman Syndrome Registry

HKASF一直協作,並希望此資料庫能夠有中文譯本供全球華人天使家庭,對日後AS嘅科硏發展有莫大幫助!這是一項十分艱巨,但非常值得及有意義的項目;經歷5年, Registry嘅中文系統及網頁終於啟動,呢個絕對係HKASF嘅一大里程碑! 全球嘅華語「天使家庭」,馬上到 Global Angelman Syndrome Registry 為「天使綜合症」嘅科研提供數據,出一份力啦!

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